Екатерина НО БФП



 

+7 922 611-02-07

История семьи из проекта "Время расти": Саша

06 Июля 2020
История семьи из проекта "Время расти": Саша

Рассказывает Юлия, мама Саши:

Саша родился здоровеньким на 39 недели беременности по Апгару 8/9. Старшие двойняшки очень ждали его появления. Придумали имя, еще когда я была беременна. И очень радовались, наконец, долгожданной встрече. Возились, играли, помогали купать и кормить. К трём месяцам после ОРВИ Саша сильно ослаб, перестал двигать ножками, плохо двигал ручками и не пытался держать голову. Нас экстренно отправили на обследование в неврологию. Там после кучи обследований тихо так почти шёпотом врач сообщила, что у Саши консилиум подозревает СМА. Нужно сдать генетический анализ и убедиться. Когда она вышла из палаты, помню только, что залезла в интернет и те фото, прогнозы, аппараты...Помню, что плакала долго, прижимая Сашу к себе, а в голове крутилась цифра 2 года. В это время с нами уже связались из паллиативной службы от фонда и предложили попробовать подать заявку на участие в клинические испытания одного из препаратов после того, как диагноз подтвердится. Через 10 дней мы получили ответ от лаборатории с результатом анализа. К сожалению, это была СМА. Снова слёзы, но была надежда на то, что Сашу примут в клинические испытания. Всё это время, мои старшенькие спрашивали и задавали вопросы, почему их младший братик плохо себя чувствует. Сложно было объяснить им, что Саша стал особенным малышом. Я тогда и сама ещё не понимала, какой путь нам всем предстоит пройти. 

Через 2 недели пришёл ответ, и нас одобрил Екатеринбург. После новогодних праздников мы отправились на решающее обследование, где нас и утвердили на получение экспериментальной терапии. Тогда стало немного легче, появилась надежда на то, что Сашино состояние улучшится. 

За следующие год с небольшим пришлось полностью поменять свою жизнь. Уйти работать удалённо, переехать из Перми в Екатеринбург, научиться быть для своего ребёнка не только мамой и другом, но и  массажистом, реабилитологом, педиатром, мед.сестрой и даже реаниматологом. Хотя последняя "должность" скорее всего со СМА основная. 

Старшенькие всё это время поддерживали меня и Сашу. Они для Саши друзья, няни и помощники. У них какая-то удивительная связь. После подтверждения диагноза никак не изменили своего отношения к брату, напротив, общаются с ним, как с обычным ребенком. Дочка научилась работать с аспиратором, сын еще побаивается, жалко ему брата. 

После того , как Саше поставили диагноз официально, мы стали одной из семей СМА. Благодаря общению с другими родителями, "Фонду Семьи СМА", специалистам, появилось много информации и знаний, которыми сейчас пользуемся ежедневно. У нас появилось оборудование для дыхания, которое помогает справиться с болезнями. В нашей жизни есть прекраснейшие врачи паллиативной помощи, специалисты массажа и ЛФК, психологи, которые не раз помогали нам. Ну и, конечно же, поддержка семьи, близких и родных.

В течение этих полутора лет, которые перевернули всю привычную жизнь, мне придаёт сил Сашино терпение ко всем манипуляциям, которые мы проводим в течение дня, его стремление и желание жить и познавать мир, его искренняя улыбка, то счастье, когда я вижу, как старшие детки возятся с ним, совершенно забывая о том, что Саша-особенный малыш. 

Я бесконечно счастлива и радуюсь, когда Саша хохочет над тем, как старший брат кривляется перед ним, как полюбил рисовать вместе с сестрёнкой. В такие моменты и я могу на секунду забыть, что с моим маленьким что-то не то. Ну, а самое главное, что участие в клинических испытаниях,  реабилитация и наши труды дают потрясающие результаты.

Однажды, нужно было съездить в больницу. И я вызвала такси. За нами приехала машина с таким серьезным дядей. Едем, включила Саше мультики, смотрит, хохочет над Машей с Мишей. И тут вдруг захрипел слегка. Я быстро достала из нашей огромной сумки аспиратор и начала санировать. В это время таксист остановился на обочине. Когда я подняла глаза, увидела его испуганный взгляд и побледневшее лицо. Потом спросил, всё ли в порядке и не нужна ли нам скорая. А его взгляд остановился на реанимационном мешке Амбу, который лежал сверху на аспираторе. Саша как ни в чем не бывало продолжил смотреть мультик, таксист успокоился и поехали дальше. Всю оставшуюся дорогу он расспрашивал меня о Саше. С тех пор, когда садимся в такси, я предупреждаю, что Саша-особенный ребёнок.

Работаю я из дома. Саша обычно спокойно относится к тому, что я постоянно на телефоне. В тот день он спал, старшие в другой комнате занимались. Я разговариваю с потенциальным заказчиком, проснулся Саша и громко так закричал. Через буквально секунду врываются в комнату старшие со словами : "Мама,хватит болтать по телефону, Саша проснулся, не видишь что ли?" Заказчик со мной попрощался и больше на связь не выходил.

Если бы тогда, когда Саше только поставили диагноз, я бы владела той информацией, которую знаю сейчас, в первую очередь сказала бы самой себе приобрести "набор безопасности" (аспиратор, пульсоксиметр и мешок Амбу) сразу, а не через месяц, для того чтобы тренировать грудную клетку и санировать вовремя. Все процессы по деформарции происходят очень быстро. У Саши это случилось за 2 дня. Во-вторых, нужно сразу узнать и пригласить паллиативную помощь домой, чтобы они рассказали об особенностях ухода за СМАйликами и по возможности в кратчайшие сроки выдали оборудование для респираторной поддержки и научили им пользоваться . В-третьих, массаж и ЛФК. Таких специалистов единицы в России. Если не получается на регулярной основе заниматься, то пусть 3-4 раза в год, и обязательно самой научиться делать эти упражнения и ежедневно заниматься с ребенком. В-четвертых, найти возможность как можно скорее получить лечение. В нашей стране на данный момент есть зарегистрированный препарат. Но путь к его получению очень непростой. В-пятых, связаться с родителями СМАйликов и узнать/уточнить/получить рекомендации от них по уходу за ребенком/обустройству места, занятиям, квалифицированным специалистам, ортопедии и техническим средствам реабилитации. В-шестых, не зацикливаться на болезни и на ребёнке. Не стоять и не плакать над ребенком, при необходимости общаться с психологом или просто с близким человеком, которому доверяете свои самые страшные мысли. По началу в наших беседах с психологом мне было очень сложно и некомфортно. Но сейчас я могу говорить с ним часами. И после этих бесед становится немного легче. Нужно делать каждый день максимально счастливым и радостным для всей семьи. Ну и последнее, наверное, самое главное, в этой ежедневной суматохе между Смайликом, остальными членами семьи, домашними обязанностями и работой, не забывать про себя и своё здоровье. Отвлекаться, искать варианты расслабиться, отвлечься и выходить из дома. Найти отдушину, с которой  можно отвлечься от всего происходящего. Для меня-это рукоделие. Очень люблю делать сладкие букеты. Когда здорова и наполнена мама- всё будет получаться.

 

Фонд поддержки “Екатерина” сердечно благодарит фотостудию “Svet” (/action.redirect/url/aHR0cDovL3N2ZXRzdmV0LmNvbS8=) и лично Александру Паршукову (/action.redirect/url/aHR0cHM6Ly93d3cuaW5zdGFncmFtLmNvbS9zYXNoYV9wYXJ1cy8=) за предоставление площадки для фотосессий и фотографов Екатерину Моргун (https://www.instagram.com/etayeti/) и Елену Чащину (/action.redirect/url/aHR0cHM6Ly93d3cuaW5zdGFncmFtLmNvbS9oZWxlbmFjaGFjaHNpbmEv) за бережное отношение к участникам и замечательные фотоработы.

 

Проект "Время расти," в котором участвуют Юлия и Саша,  оказывает комплексную поддержку семьям, воспитывающих детей с ДЦП, СМА и другими нарушениями движения и предоставляет следующие возможности:

  • Индивидуальные занятия с ребенком по телесной терапии и психотерапевтической кинезиологии
  • Групповые занятия с ребенком: аквареабилитация 
  • Индивидуальные  занятия с ребенком: иппотерапия
  • Занятия с ребенком в группе по орф-терапии (звуковая терапия)
  • Домашние занятия с нейродосками 
  • Творческие мастер-классы для детей
  • Семейная фотосессия
  • Индивидуальные занятия с психологом для родителей
  • Групповые занятия для родителей по телесным методам расслабления
  • Выезд специалиста по уходу за ребенком на дом

 

Проект “Время расти” реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом президентских грантов".

 

< Вернуться в раздел новостей

Другие новости

История семьи из проекта &quot;Время расти&quot;: Даня
28 Июля 2020

Мама Дани: "Первое время я, конечно, пыталась догнать все время уходящий поезд, бегали по реабилитациям, тренировала себя и своего ребенка как безумная. Потом я поняла, что это не был наш поезд, да и вообще есть ли он, тот поезд или мы уже в пункте назначения?"

Узнать больше...
История семьи из проекта &quot;Время расти&quot;: Даша
27 Июля 2020

Мама Даши: "Шок, стресс и страх, который мы испытали, когда узнали о диагнозе, невозможно передать словами!"

Узнать больше...