Екатерина НО БФП



 

+7 922 611-02-07

История семьи из проекта "Время расти": Василиса

13 Октября 2020
История семьи из проекта "Время расти": Василиса

История семьи из проекта "Время расти": Василиса

Рассказывает Альбина, мама Василисы:

В нашей семье прозвучал диагноз "мерозин-негативная мышечная дистрофия" два раза: один раз поставили миопатию моему сыну, которого сейчас уже нет. Как ухаживать за таким ребенком, никто нам не рассказывал, мы все делали по наитию. Мы, конечно, ходили по реабилитационным центрам и думали, что врачи обладают большей информацией, но на деле оказалось совершенно другое. У Кирилла был свой очень хороший реабилитолог Никитин Александр Борисович. На тот момент у Михаила возник интерес к этой сфере и он стал учиться у Александра Борисовича. Наступил момент, когда не стало нашего сына, Кирилла, и Михаил не находил себе места: он тосковал по Кириллу и у него была колоссальная потребность в общение с детьми. И тогда Александр Борисович начал приглашать к себе Михаила в реабилитационный центр, чтобы Миша практиковался в реабилитологии с особыми детками. Потом Миша решил продолжить обучение, поступил в медицинский колледж, параллельно посещая конференции по своему направлению.

Второй раз мы услышали такой диагноз применительно к нашей дочери. После смерти сына это был еще один страшный момент, когда мы услышали об этом. Я не стала закрываться и прятаться, наоборот, мне захотелось рассказать окружающим, как беда случилась в моей семье, рассказать о том, что мне нужна помощь.  В такие жизненные моменты друзья совершенно не знают, как себя вести, боятся сказать что-то не то, не так себя повести, боятся ранить или обидеть тебя. Поэтому я решила расставить точки над i: знакомым и друзьям я сразу озвучила, что не нужно осторожно подбирать слова относительно состояния моего ребенка - что нужно говорить так, как есть. Да, Василиса  - индвалид, ребенок с особыми потребностями, что ей нужны специальные приспособления, что она, скорее всего всегда будет перемещаться в инвалидном кресле, что не надо питать никаких иллюзий. У меня был четкий план действий: какое оборудование мне нужно найти, по каким методикам мне нужно заниматься с ребенком. И мне такой подход очень помог. в общем и целом мне помогли близкие люди, моя семья. И даже малознакомые люди, которые поддерживали меня. Также мне помог психолог из паллиативной службы. Сейчас силы мне придают успехи моей дочери, пусть это маленькие успехи, но они есть! Я готова в этой жизни радоваться любой мелочи. Я могу радоваться тому, что у нас есть возможность засыпать всем вместе. Проснулась сегодня - а за окном солнце.Особое вдохновение мне дает возможность поделиться своим опытом и быть кому-то полезной, что я могу поделиться своим опытом с теми семьями, которые только столкнулись с таким же диагнозам и находятся в начале пути. Я готова сама делиться, и готова сама принимать советы по поводу.

Сейчас мы организовали Благотворительный фонд помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям "Лама" @nmz_ural и у Михаила очередь на сеансы реабилитации. Мы видим результаты своей работы и это дает нам силы двигаться дальше."

Фонд поддержки “Екатерина” сердечно благодарит фотостудию Квартира №9  (/action.redirect/url/aHR0cHM6Ly93d3cuaW5zdGFncmFtLmNvbS9rdmFydGlyYV85Lw==) в лице Стрекотиной Дианы и Корниловой Марии за предоставление площадки для фотосессий и фотографов Евгению Куликову (/action.redirect/url/aHR0cHM6Ly93d3cuaW5zdGFncmFtLmNvbS9qZW55Lmt1bGlrb3ZhLw==) и Екатерину Моргун (https://www.instagram.com/etayeti/) за бережное отношение к участникам и замечательные фотоработы.

Проект "Время расти," в котором участвует Василиса,  оказывает комплексную поддержку семьям, воспитывающих детей с ДЦП, СМА и другими нарушениями движения и предоставляет следующие возможности:

  • Индивидуальные занятия с ребенком по телесной терапии и психотерапевтической кинезиологии
  • Групповые занятия с ребенком: аквареабилитация 
  • Индивидуальные  занятия с ребенком: иппотерапия
  • Занятия с ребенком в группе по орф-терапии (звуковая терапия)
  • Домашние занятия с нейродосками 
  • Творческие мастер-классы для детей
  • Семейная фотосессия
  • Индивидуальные занятия с психологом для родителей
  • Групповые занятия для родителей по телесным методам расслабления
  • Выезд специалиста по уходу за ребенком на дом

 

Проект “Время расти” реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом президентских грантов".

 

< Вернуться в раздел новостей

Другие новости

История семьи из проекта &quot;Время расти&quot;: Настя
17 Октября 2020

Мама Насти: "У меня нет времени на депрессии, слёзы, эта энергия мне понадобится для реабилитации ребёнка. Здоровье ребёнка в наших руках. "

Узнать больше...