Екатерина НО БФП



 

+7 922 611-02-07

История семьи из проекта "Время расти": Ярик и Катя

16 Июня 2020
История семьи из проекта "Время расти": Ярик и Катя

Рассказывает Марина, мама Ярика и Кати:

Первый ребенок у меня родился в 2009 году раньше срока в 29 недель с весом 930 г. Было тяжело мне самой и физически (так как было тяжёлое кесарево, я почти 8 дней была в реанимации роддома) и морально (так как состояние ребёнка было тяжёлое и прогнозов никто не давал).

Потом был долгий путь -  у сына было несколько операций: больница -  дом и снова больница. Я не была уверена, что он будет ходить, поэтому я развивала его умственные способности. Было много слёз, но я понимала, что моему сыну ещё сложнее и главное -  больно.  Самое большое счастье для меня было , когда он начал ходить, и у меня открылось, наверное, второе дыхание.

Я стала ставить себе временные рамки для достижения результатов. Каждое лето я подводила итоги: чего мы с мы с сыном добились за этот год. Первое: начал ходить и немного одеваться, второй год: начал говорить предложениями и пошёл в садик. 

На третий год я сказала всем родственникам, чтобы забыли, что  Ярик родился 900 г. -  он должен всё уметь, как обычные дети!

Я очень внимательно следила за новыми интересами сына! Даже если они казались окружающим странными! Он очень любил раскладывать на полу тряпочки, играть в куклы,посуду.

Я просто хваталась за каждый новый навык и развивала его! Когда сыну было 5 лет и стало немного легче, то мы с мужем решились на второго ребёнка. Сколько было у всех радости, когда узнали оказалась знали, что будет девочка!

Но с 20 недели беременности у меня начались отеки и высокое давление, и в 25 недель мне сделали кесарево. Родилась Катя весом 560 г… Внутри была пустота и непонимание: разве можно снова на те же грабли?

Несколько дней я ходила в реанимацию к Кате. Я ничего не спрашивала у медсестёр и врачей. Потом врач сам подошел ко мне и спросил: “А вы не хотите что-нибудь спросить про своего ребёнка?”

Я долго молчала, а потом ответила :"У меня старший сын родился 930 грамм. Я врач - педиатр". Теперь замолчал врач и через несколько минут сказал мне: "Мне вас очень жаль!".

Мнения родственников разделились: одни недоумевали: “Зачем выражали второго ребенка!?”, другие поддерживали: “Вы уже опытные- справитесь”.

Мы с мужем решили, что должны справиться во второй раз.

Но через месяц прозвучали страшные диагнозы, и врачи предложили отказаться от Кати: говорили, что она проживет 3 месяца, максимум - один год.

Муж не выдержал,  начал пить и оставаться по несколько дней у своих родителей. Кате было 5,5 месяцев. Мы приехали домой. Дочка ела через зонд, периодически останавливалось дыхание, ещё у неё каждый месяц голова увеличивалась на 5 см и каждые два-три дня мы ездили в больницу, чтобы откачать жидкость из головы. Параллельно с этим у Кати по пять-шесть раз в день были приступы эпилепсии.

И через 2 месяца, муж ушёл и  написал отказ от дочки в соцзащите.

Я осталась одна с сыном 6 лет, которому надо было ещё две операции делать и с Катей в тяжелом состоянии. 

Было больно, страшно и непонятно, что будет впереди. 

В этот момент мои родители и другие родственники встали на сторону мужу, предлагали отдать Катю в детский дом и продолжать заниматься с сыном. 

Я смотрела на сына, вспоминала как было тяжело с ним, но я же смогла справиться! Значит, и сейчас справлюсь на сколько хватит сил.

Каждый раз, когда мне было тяжело, я обнимала сына крепко-крепко и просто молча улыбалась сквозь слёзы.

Потом у меня была эстафета: если что-то плохого случилось у Кати, то я радовалась успехам сына и наоборот: когда что-то не получалось у сына, я радовалась успехам и новым навыкам у Кати. 

Например, когда Кате сделали очередную операцию на голове - ей было очень плохо…

Но в это время сын занял первое место в конкурсе по танцам.

Однажды Ярик упал, когда катался на велосипеде и сильно разбил коленку. И с тех пор он перестал кататься. Но в это время у  Кати прекратились приступы эпилепсии и она научилась улыбаться и смеяться.

Иногда мы вместе с сыном занимаемся совместным творчеством. Рисуем картины собираем пазлы… А ещё меня спасает музыка! Я очень люблю петь и танцевать.

И с Яриком, мы часто слушаем музыку, подпеваем и танцуем вместе.

Ещё когда что-то хорошее происходит, мы заказываем суши или пиццу и устраиваем праздник живота.

Могу сказать что с любыми детьми тяжело, а с “ особенными” в сто раз сложнее. В 99% процентах случаев вы должны рассчитывать на себя!

Но дети  - это счастье!

Иногда я ночью смотрю на спящих сына и дочку, и плачу от счастья, что они у меня есть.

Часто у меня спрашивают где я беру силы, чтобы одна с этим справиться? Я их беру от своих детей, когда сын приходит домой начинает рассказывать как у него прошел день - это счастье. Когда Катя смеётся или дышит мне в ухо - это счастье.

Фонд поддержки “Екатерина” сердечно благодарит фотостудию Квартира №9 в лице Стрекотиной Дианы и Корниловой Марии за предоставление площадки для фотосессий и фотографов Евгению Куликову  и Екатерину Моргун за бережное отношение к участникам и замечательные фотоработы.

Проект "Время расти," в котором участвуют Ярослв и Катя,  оказывает комплексную поддержку семьям, воспитывающих детей с ДЦП, СМА и другими нарушениями движения и предоставляет следующие возможности:

  • Индивидуальные занятия с ребенком по телесной терапии и психотерапевтической кинезиологии
  • Групповые занятия с ребенком: аквареабилитация 
  • Индивидуальные  занятия с ребенком: иппотерапия
  • Занятия с ребенком в группе по орф-терапии (звуковая терапия)
  • Домашние занятия с нейродосками 
  • Творческие мастер-классы для детей
  • Семейная фотосессия
  • Индивидуальные занятия с психологом для родителей
  • Групповые занятия для родителей по телесным методам расслабления
  • Выезд специалиста по уходу за ребенком на дом

 

Проект “Время расти” реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом президентских грантов".

< Вернуться в раздел новостей

Другие новости

История семьи из проекта &quot;Время расти&quot;: Настя
17 Октября 2020

Мама Насти: "У меня нет времени на депрессии, слёзы, эта энергия мне понадобится для реабилитации ребёнка. Здоровье ребёнка в наших руках. "

Узнать больше...